fucks you up mentally!

Ja, die had je waarschijnlijk niet verwacht en yep, uiteindelijk ben ik er sterker door geworden maar dat heeft me wel 8 jaar gekost. Dit is waarschijnlijk m’n meest persoonlijke blog ooit en ik heb ook heel lang getwijfeld om dit te schrijven. En ja, er zullen sommige mensen niet zo blij mee zijn, maar goed, deal with it want hopelijk helpt het veel ellende voorkomen voor mensen die in dezelfde situatie zitten.

Gisteren had ik m’n 9de checkup…9 jaar geleden zat ik nog midden in de behandelingen van m’n baarmoederhalskanker. De discussie over het wel of niet inenten van je kind voor HPV laaide begin deze maand weer op en als ik nog kinderen had kunnen krijgen (en dit ook zou willen) dan zou ik ze zeker inenten. Maar goed, ik hoef deze beslissing niet te maken en zal dan ook niemand veroordelen als ze er voor kiezen het niet te doen. Maar denk er in ieder geval goed over na, want de gevolgen kunnen vreselijk zijn. En dan heb ik het niet alleen over wat kanker met je doet lichamelijk.

Het vertrouwen in je lichaam verliezen is moeilijk, het vertrouwen in de mensen om je heen op het moment dat je het kwetsbaars bent, misschien nog wel een stuk moeilijker.

Nu snap ik dat het moeilijk is om te dealen met iemand in je omgeving die kanker heeft, wat moet je zeggen, hoe kun je helpen. Hieronder volgen in ieder geval wat voorbeelden van dingen die je zeker niet moet zeggen (en ja, deze opmerkingen zijn allemaal echt gemaakt terwijl ik ziek was):

Een “goede vriendin” over het eventueel verliezen van m’n haar: Hahahaha als je je haar nou afknipt kunnen ze er nog een mooie pruik van maken voor een ander. Het feit dat ik zelf grapjes maakte over de kanker om het zo lichter te maken voor een ander betekent niet dat je grapjes ten kosten van diegene maakt die het op dat moment ondergaat. En om eerlijk te zijn moet er mentaal wel echt iets niet goed met je zijn om zo’n opmerking te maken tegen een kankerpatiënt.

Net na het nieuws dat ik geen kinderen kan krijgen kondigde een vriendin haar zwangerschap aan. En nee, dit vond ik niet moeilijk, om eerlijk te zijn vond ik het juist geweldig voor haar. Wat dan minder geweldig was, was dat er “vriendinnen” waar die het nodig vonden mij de hele avond erop te wijzen dat zwanger zijn het mooiste is wat een vrouw kan overkomen. Ja heel leuk dames, maar serieus wie zegt dit tegen iemand die geen kinderen meer kan krijgen. Zelfs de hint dat voor er voor mij vast ook nog geweldige momenten zouden komen werd niet opgepikt. Nee, het was zelfs zo erg dat de volgende dag een soort van excuses werd gemaakt…uhhh ja sorry van gisteravond, we weten ook niet wat we moeten zeggen, maar ja, het is nou eenmaal het mooiste wat een vrouw kan overkomen! Nou misschien moet je gewoon op dat moment je bek houden tegen iemand die geen kinderen kan krijgen. Ook als ik er zelf geen problemen mee heb (want kinderen stond niet echt op hoog op m’n wishlist), het feit dat ik dus in jullie ogen nu niks meer waard ben als vrouw en je net zo goed dood kan gaan aan de kanker want tja, wat is je leven nog waard als je niet meer kan baren, doet mentaal wel iets met je. Of het feit dat het pas serieus werd genomen toen het duidelijk werd dat ik geen kinderen meer kon krijgen. Hallooooo…ik hoop dit zelf te overleven, ik ben doodsbang dat chemo’s en bestralingen niet gaan helpen, wat ik erna nog wel of niet kan interesseert me even niks. Maar fijn dat het je pas wat interesseert als je te horen krijg dat ik geen kinderen meer kan krijgen. Dit moeten dan vriendinnen zijn…

Of die fijne collega die tijdens een borrel tegen je zegt: oh jouw kanker is helemaal niet zo erg als je nog op het terras kan zitten. Voor iedereen die op het terras zit met iemand die op dit moment kanker heeft….enjoy the moment. Want dat is precies wat diegene doet. Even niet bezig zijn met behandelingen, chemo’s en ziek zijn. Maar lekker van het zonnetje genieten. Ik werd bijna een schuldgevoel aangepraat omdat ik niet kotsend en kaal thuis in bed lag want…tja dat is nou eenmaal het beeld wat kanker geeft en ik voldeed daar niet aan. Je kan ook gewoon blij zijn dat iemand zich goed genoeg voelt om te kunnen genieten tussen de behandelingen door. En ja, op dat moment was het nog steeds niet zeker of ik het zou overleven..dus dat m’n kanker niet zo erg was valt te betwisten.

Dat ik in m’n ziekteperiode bewust koos om niet te werken en me volledig te richten op m’n behandeling was ook aanleiding voor vragen…want tja, Sylvie Meis had ook kanker en die werkte wel gewoon. Uhhh..ja maar Sylvie heeft een hele andere soort kanker en uh…ook een heel groot team om haar heen om haar te helpen. Niks ten opzichte van Sylvie Meis, want voor haar was het vast net zo vreselijk…maar jezelf moeten verantwoorden omdat een beroemdheid op dat zelfde moment ook kanker heeft en er anders mee omgaat, is wel het laatste wat je wilt.

Oh en om het allemaal nog even net wat erger te maken was er nog een manager die tijdens m’n hele ziekte net deed of hij het allemaal zo erg voor me vond maar stiekem allang wist dat m’n contract niet verlengd werd. Hij had dit ook al had medegedeeld aan m’n collega’s wat de terugkomst op kantoor om over m’n re-integratie te praten niet alleen heel ongemakkelijk voor mij maakte maar ook voor de collega’s die hun mond moesten houden toen ik vrolijk zei: ik kan niet wachten binnenkort weer te beginnen. En of deze manager echt geschikt is voor de functie valt helemaal te betwijfelen. Want na mij weken lang te hebben voorgelogen, hele vertrouwelijke gesprekken te hebben gevoerd en beloofde dat alles beter zou worden als ik weer terug zou komen, deelde hij me doodleuk mee nog voor ik überhaupt op de stoel zat om een gesprek over de re-integratie te voeren dat m’n contract niet meer verlengd werd en dat ik per direct kon vertrekken. Dat ik graag wou zien wat ik nog kon en wat de impact van de behandeling op me had gehad in de laatste paar maanden van m’n contract was voor meneer niet belangrijk. Toen ik later in een telefoongesprek aan gaf dat ik zijn manier van handelen niet vond kunnen en graag wel de laatste maanden wou komen werken, werd meneer zo pissig dat hij dreigde dat ik nooit meer het kantoor in kwam. Helaas voor hem stond het UWV aan mijn kant en mocht ik gewoon de laatste paar maanden re-integreren. Wat…ze zouden zelfs een boete krijgen als ze me dat zouden verbieden. Dus volgde er een slijmerig telefoontje van zijn kant en ben ik nog 3 maanden aan het werk gegaan. Om te kijken wat ik nog kon, maar zeer zeker ook om hem elke dag te irriteren met m’n aanwezigheid. Als je me trapt terwijl ik op de grond lig…dan zal ik je ook terugpakken zodra ik opgestaan ben!

Dit is maar een kleine greep maar wel de ergste voorbeelden over wat er in deze periode tegen me gezegd is en normaal ben ik echt niet op m’n mondje gevallen, maar op dat moment ben je zo kwetsbaar en gaat alles langs je heen. Je wordt geleefd en krijgt klap na klap als blijkt dat het toch net wat erger is dan dat de artsen in eerste instantie dachten. Dat deze woorden en acties van de mensen uit je naaste omgeving zoveel schade aan kunnen richten, heb je dan nog niet door. En dat is ook de reden dat ik deze blog schrijf. Niet om die mensen voor lul te zetten maar om ze en anderen te laten nadenken wat je tegen iemand zegt die door een rotperiode gaat. Of dat nou kanker is of een andere erge ziekte of wat voor een ergs diegene ook mee te dealen heeft op dat moment. Denk na wat je zegt…want die “niet zo bedoelde” opmerkingen kunnen een impact hebben die niet te overzien is. Een grapje die niet grappig is, een opmerking die misschien onschuldig lijkt, het lijkt zo klein maar kan nog jaren nagalmen en het herstel voor diegene in de weg staan. Weet je niet wat je moet zeggen…zeg dat dan. Zeg dat je het even niet weet, of zeg dat je het kut vindt of biedt je hulp aan door bijvoorbeeld het huis schoon te maken, een maaltijd te koken of mee te gaan naar een afspraak. Ga diegene niet uit de weg, maar vraag wat ze nodig hebben. Soms is even een middagje op het terras precies wat diegene fijn vindt om even weggerukt te worden uit de ellende. Gelukkig waren er ook mensen om mij heen die er wel voor mij waren en kreeg ik steun uit soms onverwachte hoek wat mij ook heel goed heeft gedaan, het woog helaas alleen niet op tegen de schade die al gedaan was.

Dat het mij 8 jaar heeft geduurd om er mentaal boven op te komen werd eigenlijk pas duidelijk toen ik in september naar Curaçao ging. Het is echt niet zo dat ik 8 jaar lang zwaar depressief rondliep. Maar dat m’n zelfvertrouwen een behoorlijke deuk had opgelopen bleek wel toen ik pas op Curaçao weer opbloeide. Genoot van de aandacht van mannen, ja…pssttt Dushi vindt ik dus helemaal geen #metoo dingetje, maar een cultuur dingetje en op dat moment precies wat ik nodig had om me weer vrouwelijk en mooi te voelen. En gesprekken durfde te voeren met een vriendin die mij niet voor of tijdens mijn ziekte kende. Ik had inmiddels een muur op getrokken en er waren maar weinig mensen die ik binnen liet. Zij beukte op een avond gewoon de hele muur omver en toen kon ik niet anders dan m’n ware ik te laten zien. En zo zijn er nog 2 vriendinnen (you know who you are) die ik onwijs dankbaar ben dat ze door m’n bullshit heen kijken. Waar ik niet hoef te doen alsof alles goed is en inmiddels wel hebben bewezen echte vriendinnen te zijn. Mijn cirkel is een stuk kleiner geworden maar ik heb liever mensen om me heen die er echt voor me zijn dan de mensen die moeilijke tijden nog moeilijker maken. Toen ik terug kwam uit Curaçao durfde ik ook eindelijk te kiezen voor de operatie die ik eigenlijk al heel lang wou. Veel zouden zeggen, ik wou dat ik het eerder had gedaan, maar voor mij was de timing precies goed.

Dat het mentaal goed met mij gaat is ook te zien. Vanaf september ben ik 13 kg kwijt maar het meeste wat ik te horen krijg is dat ik (weer) straal. En als iemand nu vraagt hoe het met mij gaat kan ik ook volmondig en zonder te liegen zeggen: het gaat goed! Ik ben er weer en vanaf nu kan het alleen nog maar beter gaan.

English version:

fucks you up mentally!

Yeah, you probability didn’t see that one coming and yep, it did eventually make me stronger but it did take me 8 years. This is probability my most personal blog ever and i have been doubting so long to write this. And yes, there will be some people who aren’t going to be too happy about it, but than again, deal with it, as eventually i hope to stop causing misery for people who are now in the same sort of situation.

Yesterday i had my 9th checkup..9 years ago i was in the middle of the treatments against my cervix cancer. In the beginning of the month the discussion whether or not to give your kids shots to prevent HPV started again and if i would have been able to (or wanted to) have kids i would have definetly give them the shots. But than again, i don’t have to make this descision and would never judge someone if they choose not too. But please do think about it a little longer, as the consequences can be terrible. And i’m not just talking about what cancer can do to your body.

Not being able to trust your body is hard, but losing trust in the people around you when you are at your most vunerable, is maybe even harder.

I get that dealing with someone close by that has cancer is hard, what do you say, how can you help. Well here are some examples of things you deadsure shouldn’t say (and yep, these are real comments made while was ill):

A “good friend” about my possible hairloss: Hahahahaha if you cut your hair now they can atleast make it into a nice wig for someone else. The fact that i made cancer jokes to make it all easier on the people surrounding me doesn’t mean you should make jokes back on behalf of the person dealing with it. And to be honest, there must be truly something mentally wrong with you to make a remark like that to a cancer patient.

Just after the news that i wasn’t able to have kids one of my friends announced her pregnacy. And no, i didn’t find this difficult, to be honest, i was thrilled for her. What i did find less thrilling was that “friends” thought it was neccesary to point out to me the whole night that being pregnant is the best thing that can happen to a woman. That’s nice ladies, but seriously who says that to someone that can’t have kids anymore. Even my subtle hint that i probability will get some amazing moments aswell wasn’t noted. Nope, even worse, the next day they kinda made an excuse for it…uhhh yeah, sorry about last night, we didn’t know what to say either but uh, it really is the best thing that could happen to a woman! Well what about shutting the fuck up at that moment to someone not able to get kids. As eventhough i don’t have problems with it (kids weren’t very high on my wishlist) the fact that to you i’m not worth anything anymore as a woman and i might as well die from the cancer as my life is worthless now that i can’t give birth, does have a mental impact on someone. Or the fact that it was only taking serious when it became clear i couldn’t have kids. Helloooo…i hope to survive this myself, i’m scared to death the chemo’s and radiations might not work, what i can or can’t do after this is not my biggest priority right. But nice that you only started to care after finding out i can’t have kids. These are supposed to be your friends…

Or this nice collegue which says while you are out having drinks: oh your cancer isn’t that bad if you can still enjoy a drink. For everyone out having a drink with someone who is having cancer at this very moment…enjoy it. As that is exactly what that person does. Not worrying about treatments, chemo’s or being ill. But enjoying the moment. I almost got guilted into the fact that i wasn’t throwing up and being bolt in my bed…as yes that’s what cancer should look like and i didn’t match that picture. You can just be happy that someone feels good enough to be out and enjoy him/herself in between treatments. And yep, during that time it wasn’t even sure if i was going to survive…so if my cancer wasn’t that bad was definetly not something to talk about yet.

I choose to not work during my treatments and to fully focus on my illness which let to other questions…as Sylvie Meis (dutch famous person) also had cancer and did work. Uhhh..yeah, Sylvie has another kind of cancer and uhh…also a big team surrounding her to help her. Nothing against her, as she was probability going through hell aswell…but to have to be accountable as a famous person has cancer at the same time and deals with it differently is the last thing you wanna do.

Oh and to make matters worse, i had a manager that pretented during my whole treatment period that he felt so sorry for me but knew all along he wasn’t going to prelong my contract and also told my collegues before me which made my return to the office to talk about reintegration not just akward for me but also for them as they couldn’t tell me when i was said with a big smile that i couldn’t wait to start again. And if this manager should be a manager in the first place is very doubtfull. After lying to me for weeks, having very personal conversations and promising me things would get better once i returned, he bluntly announced before i even sat down to talk about reintegration that my contract wasn’t going to get prelonged and i had to leave immediately. That i wanted to find out what i could still do and what impact my treatments had had in the last few months before my contract would end wasn’t important to him. When i told him later during a phone conversation that i thought he handled things wrong and that i would like to come to work for those last couple of months, he got so pissed off, he even threatened that i could never enter the building again. Unfortunately for him, i had UWV (dutch government service) by my side and it was applauded to reintegrate even for those few months. They even would receive a fine if they denied me. So suddenly this guy called me kissing my ass and i did return for those last 3 months. To find out how much impact my illness had had, but even more so to irritate the hell out of him every day with my presence. Kick me when i’m down…you surely will be fucked when i get back up!

These are just a small part of all the comments made to me during this period but they are the worse ones and i normally know how to fight back, but at that moment you are so vunerable and everything slights past you. You are being lived and get hit after hit as things turn out worse than doctors innitially think. That these words and actions of people so close to you can be so damaging is something you don’t realise in that moment. And that’s the reason i write this blog. Not to make them look bad but to let them and others realize that it matters what you say to someone going through hard times. Whether that is cancer or another illness or whatever horrible thing someone goes through at that moment. Really think twice about your comment…as that “never meant that way”comment can have a impact that you might never know. That joke that isn’t funny, the comment that may look harmless, it seems so small but can echo for years and stand in the way of the recovery of that person. If you don’t know what to say…say that. Tell them you don’t know what to say, or that it sucks or offer help like cleaning the house or cook a meal or take them to an appointment. Don’t avoid them but ask them what they need. Sometimes going out for a drink is exactly what they want to get taken away from their personal hell. Luckly i also had people that were there for me when i needed them and got support from people i never expected it from, but unfortunately i didn’t repair the dammages already caused.

That it took me 8 years to get back on top mentally only became clear when i went to Curacao in September. It’s not that i was horrible depressive for 8 years. But that my convidence had take a big blow only showed after i started to blossom back into the person i was before during my vacation. I enjoyed the attention of the men (yes…ppsst Dushi is not a #metoo thing for me, but a cultural thing and exactly what i need to feel feminine and beautiful again) and the conversations i dared to have with a friend who didn’t know me before or during my illness. I had my walls up so high and only let a few people in. She smashed one of those walls during an evening and i could show my true self after that. Just like with 2 other friends (you know who you are) who i am extremely gratefull that they see right through my bullshit. Where i don’t have to pretent things are perfect and have shown me true friendship. My circle is a lot smaller but i rather be surrounded by people who are truly there for me than people who make hard times even harder. When i came back from my vacation i finally dared to choose for a operation which i wanted for so long. Many might say i wish i did it sooner but for me the timing was just right.

That i feel better mentally is shown on the outside. Since september i lost 13 kg but i mostly get to hear that i shine (again). And if someone asks me now how i’m doing i can say without a doubt and without lying: it’s going very well! I’m back and things can only get better from now on.